Campanha já atingiu quase 64% da meta, mas menina precisa de tratamento urgente nos Estados Unidos para conter progressão da doença

Júlia Pontes Domingues, de apenas quatro anos, enfrenta uma grave batalha pela vida. Natural de São Domingos do Prata, em Minas Gerais, ela foi diagnosticada com a Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 (CLN7), uma doença genética extremamente rara e agressiva que provoca degeneração progressiva do sistema nervoso central. A condição compromete, de forma irreversível, as capacidades motoras e cognitivas, além de reduzir drasticamente a expectativa de vida, limitando-a à adolescência.

Seus pais, Fernanda Pontes e Alan Domingues, lutam incansavelmente para viabilizar o tratamento experimental disponível nos Estados Unidos. Para que Júlia tenha acesso ao protocolo, é necessário arrecadar R$ 18 milhões (o equivalente a US$ 3 milhões). Até o momento, a campanha já arrecadou R$ 11.502.876, o que representa 63,90% da meta. A última atualização dos dados foi realizada em 29 de maio de 2025.

O diagnóstico de CLN7 foi confirmado em dezembro de 2024, após meses de investigação médica e inúmeros exames. Os primeiros sinais da doença surgiram no ano anterior, quando Julinha – como é carinhosamente chamada – começou a apresentar dificuldades de equilíbrio, desafios para subir em objetos, alterações na fala, perda do controle esfincteriano e aumento da salivação.

A Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 é uma condição de evolução rápida, geralmente manifestada entre os 2 e 7 anos de idade. Além das dificuldades motoras e cognitivas, os pacientes podem apresentar crises epilépticas, perda da visão e, em estágios mais avançados, atingir estado vegetativo. Atualmente, não há tratamento disponível no Brasil para conter o avanço da doença, sendo possível apenas oferecer cuidados paliativos.

Esperança nos Estados Unidos

A esperança para Julinha reside em um tratamento experimental desenvolvido pela Elpida Therapeutics, em parceria com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas. Este protocolo tem potencial para estabilizar a progressão da CLN7, proporcionando melhor qualidade de vida à menina.

Contudo, além do alto custo, Júlia precisa atender a critérios de elegibilidade específicos para participar do estudo, como ser capaz de caminhar 10 passos sem apoio e articular entre 20 e 50 palavras.

Após extensa busca por alternativas, Alan e Fernanda estabeleceram contato com Terry Pirovolakis, CEO da Elpida Therapeutics. Ele esclareceu que a pesquisa teve seu financiamento suspenso em 2021, o que torna ainda mais urgente a arrecadação dos recursos necessários para viabilizar a continuidade do tratamento.

Como contribuir

Desde a confirmação do diagnóstico, a família vem mobilizando uma ampla campanha de arrecadação. Apesar dos esforços e dos valores já conquistados, ainda é necessário obter mais de R$ 6,4 milhões para que Júlia tenha a chance de receber o tratamento.

As doações podem ser realizadas via PIX para doe@salveajulinha.com.br, pela plataforma Vakinha ou diretamente em conta bancária:

Banco do Brasil

Titular: Fernanda P. Teixeira
Agência: 0428-6
Conta: 57.101-6 – Variação 51

Outras informações e atualizações sobre a campanha podem ser consultadas no site oficial: www.salveajulinha.com.br.


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