Dia mundial da esclerose múltipla: pesquisa inédita revela impactos socioeconômicos na vida dos pacientes

A esclerose múltipla (EM) é uma doença que atinge, só no Brasil, cerca de 40 mil pessoas¹ e 2,3 milhões em todo o mundo². No mês que marca a celebração do dia mundial da EM, 30 de maio, uma pesquisa inédita revela os desafios de quem convive com a doença. Um aspecto que chama bastante atenção está relacionado a empregabilidade: 41% das pessoas entrevistadas não exercem atividade remunerada e 64% afirmam que a doença teve impacto em sua renda.

A pesquisa Múltiplas Faces foi conduzida pela Editora Abril, com apoio da associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) e patrocínio da empresa farmacêutica Biogen. O estudo levantou dados de quase 1.800 pacientes e mostrou que entender e respeitar as necessidades do corpo e da mente é um dos principais desafios de quem convive com a doença. A pesquisa revela, por um lado, que o bom entendimento do paciente sobre a doença aumenta sensivelmente sua adesão ao tratamento e, por outro, destaca a importância dos aspectos sociais para o sucesso do tratamento e da qualidade de vida. O convívio com a família e amigos, por exemplo impacta a continuidade do tratamento para 93% dos respondentes e influencia a qualidade de vida para 49% dos participantes da pesquisa.

A pesquisa também revela que dentre os principais sintomas que afetam as pessoas com EM, a fadiga lidera o ranking com (91%), acompanhada por dormência e/ou formigamento (80%) e fraqueza muscular (78%). “Essa pesquisa traz dados amplos e ampliam a visão sobre o impacto da doença na vida dos pacientes. A fadiga, por exemplo, é uma sensação de desgaste que vai além do cansaço, e pode deixar o paciente incapacitado. A incompreensão desses e outros sintomas pode gerar um estresse emocional enorme”, explica Marcelo Gomes, diretor médico da Biogen Brasil.

Entenda o que é a esclerose múltipla

A esclerose múltipla é uma doença que compromete o sistema nervoso central. É um processo de inflamação crônica de natureza autoimune que pode causar desde problemas momentâneos de visão, falta de equilíbrio até sintomas mais graves, como déficit visual permanente e paralisia completa dos membros. A enfermidade está relacionada à destruição da mielina – substância que envolve as fibras nervosas responsáveis pela condução dos impulsos elétricos no cérebro, medula espinhal e nervos ópticos. A perda da mielina pode dificultar e até mesmo interromper a transmissão de impulsos. A inflamação pode atingir diferentes partes do sistema nervoso, provocando sintomas distintos, que podem ser leves ou graves, sem hora certa para aparecer.

A doença geralmente surge sob a forma de surtos recorrentes, sintomas neurológicos que duram ao menos um dia. A maioria dos pacientes diagnosticados são jovens, entre 20 e 40 anos, o que resulta em um impacto pessoal, social e econômico considerável por ser uma fase extremamente ativa do ser humano. A progressão, a gravidade e a especificidade dos sintomas são imprevisíveis e variam de uma pessoa para outra. Algumas são minimamente afetadas, enquanto outras sofrem rápida progressão até a incapacidade total. É uma doença degenerativa, que progride quando não tratada. É senso comum entre a classe médica que para controlar os sintomas e reduzir a progressão da doença, o diagnóstico e o tratamento precoce são essenciais.

Saiba mais sobre o programa de emprego e apoio à qualificação das pessoas com deficiência e incapacidade

A Marca “Entidade Empregadora Inclusiva”, criada com a publicação do Decreto-Lei n.º 108/2015 de 17 de junho, é uma das novas medidas do Programa de Emprego e Apoio à Qualificação das Pessoas com Deficiência e Incapacidade.

A “Entidade Empregadora Inclusiva” pretende sensibilizar a opinião pública para as questões da empregabilidade das pessoas com deficiência e incapacidade, distinguindo publicamente práticas de gestão abertas e inclusivas, por parte das entidades empregadoras.

O Decreto-Lei nº 108/2015 introduz alterações ao Programa de Emprego e Apoio à Qualificação das Pessoas com Deficiência e Incapacidade ao nível: dos objetivos, modalidades, destinatários e fases de formação da qualificação profissional, da atualização e do reforço do valor dos apoios, bem como a clarificação de alguns conceitos.