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Atrofia muscular espinhal: Associação de pacientes promove capacitação para especialistas e profissionais da área da saúde de hospitais públicos e filantrópicos


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 Iniciativa, com palestras e treinamentos práticos voltados para possibilitar o diagnóstico precoce da atrofia muscular espinhal (AME), visa treinar equipes multidisciplinares em todo o País

• Objetivo também é estabelecer parcerias e estreitar o canal com as secretarias municipais e estaduais de saúde

São Paulo, novembro de 2019 – O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME), inicia em novembro o Projeto INAME nos Hospitais. O objetivo é capacitar a classe médica e profissionais da área da saúde com treinamento prático e intensivo em hospitais que atendem pacientes diagnosticados com a maior causa genética de morte de bebês e crianças de até dois anos de idade ¹, a atrofia muscular espinhal. Hospitais de todo o Brasil podem receber a iniciativa. A cidade de São Luís (MA) será a primeira beneficiada, entre 8 e 9 de novembro profissionais dos Hospitais Odorico de Amaral Matos, Hospital Universitário Unidade Materno Infantil e Hospital Infantil Dr. Juvêncio Mattos participarão da capacitação.

No primeiro dia de treinamento haverá palestras com o objetivo de possibilitar aos profissionais o diagnóstico precoce da doença e de levar informação científica atualizada sobre o tratamento multidisciplinar e cuidados ao paciente, visando a alta hospitalar e a oportunidade de maior expectativa e qualidade de vida ao paciente. O segundo dia será voltado para a apresentação de casos clínicos e avaliação dos pacientes, orientando as equipes que os atendem.

O público alvo são equipes multidisciplinares formadas por pediatras dos prontos-socorros, equipes médicas e de fisioterapia das unidades de terapia intensiva, profissionais das áreas médicas de neurologia, pneumologia, ortopedia e anestesiologia que atuam nas instituições, assim como as chefias das equipes de enfermagem.

“Queremos capacitar profissionais de saúde que atuam em hospitais em todas as regiões do Brasil e ajudar o desenvolvimento de centros de referência no atendimento e nos cuidados de pacientes com AME. Especialmente neste momento de incorporação do Spinraza pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e da publicação do Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de AME, esse projeto é fundamental, pois sabe-se que o poder público nem sempre tem conseguido capacitar os profissionais na velocidade necessária. A evolução científica dos últimos anos possibilitou proporcionar muito mais qualidade de vida aos pacientes com AME”, explica Diovana Loriato, diretora do INAME.

Por se tratar de uma doença que atinge diversos músculos e funções do corpo, a AME exige uma abordagem multidisciplinar complexa de cuidados, que ajuda a melhorar a saúde e a qualidade de vida dos pacientes de forma geral. “Por isso, temos o objetivo de treinar o maior número de profissionais possível. Queremos reduzir o tempo de diagnóstico; garantir o acesso às melhores práticas para possibilitar decisões mais assertivas pelos profissionais de saúde: seja em ventilação, opções terapêuticas, nutricionais e multidisciplinares”, afirma Diovana.

Ainda de acordo com a diretora do INAME, a expectativa é ajudar a desenvolver centros de referência fora do eixo Rio de Janeiro – São Paulo – Belo Horizonte e aumentar o número de profissionais capacitados em todas as áreas de cuidado que envolvem a AME.

O Projeto INAME nos Hospitais tem as farmacêuticas Biogen e Novartis entre seus principais apoiadores.
[1] Farrar MA, Kiernan MC. The Genetics of Spinal Muscular Atrophy:Progress and Challenges. Neurotherapeutics; 2015; 12:290–302.

Conheça a AME: A AME é uma das mais de oito mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta aproximadamente de 1 para cada 10 mil nascidos vivos. No Brasil, não há um levantamento oficial que indique o número exato de indivíduos acometidos. Em um trabalho minucioso de levantamento, o INAME já mapeou mais de 1.000 pacientes em sua base de dados. A enfermidade pode se manifestar em diferentes fases da vida e, quanto mais cedo aparecem os primeiros sintomas, mais grave é o quadro. Alguns pacientes podem apresentar os sintomas já no nascimento ou na primeira semana de vida, e geralmente têm sobrevida de semanas ou meses. Outros apresentam os sintomas até os seis meses e geralmente não são capazes de sentar ou de sustentar a cabeça. Essas crianças apresentam dificuldades respiratórias graves, e dependem de cuidados intensos diários. Outros, com sintomas que se manifestaram mais tardiamente – a AME pode se manifestar até a terceira década de vida -, são capazes de sentar, mas não de andar. Tudo depende de quão agressiva é a doença em cada paciente.

Sobre o INAME

O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME) é uma associação de pacientes portadores de atrofia muscular espinhal (AME). Sem fins lucrativos, a entidade atua na busca de diagnóstico, tratamento e cuidados adequados para todos os portadores da doença no Brasil, bem como no suporte incondicional às necessidades das famílias – desde o diagnóstico até a rotina diária de atuação multidisciplinar.
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