Preservação do olho em crianças com retinoblastoma saltou de 35% para 60% nos pacientes tratados pelo Santa Marcelina Saúde com apoio da TUCCA

Um levantamento com 260 crianças com retinoblastoma entre 2001 e 2018 no hospital Santa Marcelina Saúde, com apoio e parceria da TUCCA (Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer), na Zona Leste de São Paulo, mostra que a chance de uma criança preservar o olho afetado quase dobrou depois que o Serviço de Oncologia Pediátrica do Santa Marcelina se consolidou como centro de referência no tratamento da doença, a partir de 2012. Os dados fazem parte da tese de doutorado do oncologista pediátrico Sidnei Epelman e abrem a campanha Setembro Dourado 2026 da instituição.

Comparando os períodos de 2001 a 2012 e de 2013 a 2018, a coorte registrou três mudanças, todas estatisticamente significativas:

  •       a preservação do olho afetado subiu de 35% para 60,1% dos casos;
  •       a enucleação — cirurgia de remoção do olho — caiu de 69,1% para 38,9%;
  •       a proporção de crianças que chegaram ao centro com a doença já fora do olho (extraocular) recuou de 20,6% para 9,7%.

Na prática, isso significa que hoje mais de seis em cada dez crianças atendidas no centro terminam o tratamento com o olho preservado, quase o dobro da proporção registrada quinze anos atrás. Cada olho preservado representa uma criança que segue enxergando, sem a necessidade de próteses oculares e, na maioria dos casos, com protocolos de quimioterapia menos agressivos.

“Esses números não são uma foto de um ano bom. São dezessete anos de acompanhamento do mesmo grupo de crianças, na mesma região, mostrando que dá para virar esse jogo quando o cuidado se organiza em torno do diagnóstico mais rápido e do tratamento no lugar certo. Cada ponto percentual aqui é uma criança que manteve a visão”, explica o Dr. Sidnei Epelman, diretor do Serviço de oncologia pediátrica do Santa Marcelina Saúde e fundador e presidente da TUCCA. 

A mesma tese mostra o que está em jogo quando o diagnóstico chega tarde: a sobrevida em cinco anos é de 96% entre as crianças tratadas ainda com a doença dentro do olho, e cai para 48,9% quando o tumor já se espalhou para fora dele. A sobrevida da coorte completa, somando todos os estágios, foi de 87%. 

“Quando olhamos para esses dois números, 96% e 48,9%, fica muito claro que o tempo importa. A diferença não está apenas no tratamento que a criança recebe, mas no estágio em que ela consegue chegar ao centro de referência. Quanto mais cedo conseguimos identificar a doença e iniciar o cuidado adequado, maior a possibilidade de preservar não apenas o olho, mas a própria vida”, afirma.. 

O tamanho do problema no Brasil

O retinoblastoma é raro dentro do universo do câncer infantil (entre 2,5% e 4% de todas as neoplasias pediátricas), mas é o tumor maligno intraocular mais comum da infância, concentrado justamente na faixa etária em que a criança ainda não sabe dizer que enxerga mal: 95% dos casos são diagnosticados até os 5 anos, a maioria por volta dos 2 anos, segundo o Instituto Nacional de Câncer (INCA). O Brasil deve registrar 7.560 novos casos de câncer infantojuvenil por ano no triênio 2026–2028, segundo a mais recente Estimativa do INCA.

Na coorte da tese, o reflexo branco na pupila (leucocoria) foi o sinal mais frequente, presente em 75,4% dos casos, muitas vezes percebido pela família em fotos com flash. O mesmo estudo aponta que um atraso de 2,5 meses ou mais entre o primeiro sinal e o diagnóstico mais que dobrou a chance de a doença já estar fora do olho. Para o médico e fundador da TUCCA, esse intervalo reflete barreiras de acesso ao diagnóstico, nunca uma falha das famílias em perceber os sinais.

Mais do que reconhecer um sinal, o desafio está em garantir que, depois que ele aparece, a criança consiga percorrer rapidamente o caminho até o diagnóstico e o tratamento especializado. E é justamente nesse intervalo que as desigualdades de acesso podem determinar o estágio em que a doença será encontrada.

“Não podemos transformar o atraso no diagnóstico em uma responsabilidade da família. Muitas vezes, os pais percebem que há algo diferente, mas encontram uma sequência de barreiras até chegar ao diagnóstico correto. O que precisamos discutir é como reduzir esse tempo e fazer com que toda criança, independentemente de onde nasceu ou de onde mora, tenha acesso rapidamente a um centro preparado para diagnosticar e tratar o retinoblastoma, preservando não apenas a visão, mas, sobretudo, a vida do paciente”, finaliza o Dr. Sidnei Epelman.

Sobre a TUCCA

Fundada em 1998 pelo oncologista pediátrico Sidnei Epelman e pela psicanalista Claudia Epelman (in memoriam), a TUCCA (Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer) é uma organização sem fins lucrativos que desenvolveu um modelo pioneiro de parceria público-privada na oncologia pediátrica que atende pacientes do Brasil e da América Latina. 

Em parceria com o Santa Marcelina Saúde - hospital de alta complexidade na Zona Leste de São Paulo -, mantém o primeiro e único serviço dedicado ao tratamento do câncer infantojuvenil da região, oferecendo tratamento integral baseado em diagnóstico rápido e preciso, terapias de ponta, equipe altamente qualificada e medicamentos de alto custo. Todo o tratamento é gratuito, viabilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) complementado com doações que garantem acesso a atendimento multidisciplinar de excelência e a toda a assistência necessária ao longo do tratamento.

A estrutura abrange desde o atendimento ambulatorial, para infusões e consultas, até toda a infraestrutura de internação, garantindo suporte completo a crianças e adolescentes em situação de vulnerabilidade. A assistência vai além do cuidado médico e inclui suporte social e emocional por meio de uma equipe multidisciplinar que acompanha os pacientes e suas famílias durante toda a jornada.

Entre os diferenciais estão o Centro de Atenção Integrada à Criança com Retinoblastoma, referência nacional no tratamento da doença, um Laboratório de Patologia Molecular (o primeiro para pacientes SUS em São Paulo, que beneficia pessoas de todo o Brasil e da América Latina desde 2018), o primeiro hospice pediátrico do país, inaugurado em 2013, e transporte gratuito para eliminar barreiras de acesso ao tratamento. Esse olhar humanizado tem resultado em índices de cura de 80%, taxa comparável à dos principais centros de referência em oncopediatria da Europa e dos Estados Unidos. Nesse contexto, a TUCCA | Santa Marcelina Saúde é a primeira organização da América Latina a integrar o programa global de câncer pediátrico do Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), fortalecendo o intercâmbio de conhecimento, protocolos e inovação.

Ao longo de mais de 25 anos, a parceria com o Santa Marcelina Saúde já beneficiou aproximadamente 6 mil crianças e jovens, provando que é possível democratizar a excelência oncológica quando há sinergia entre capacidade instalada e investimento estratégico por meio da filantropia. Toda essa estrutura é integralmente mantida por doações, patrocínios e eventos beneficentes, reforçando o compromisso da TUCCA com a saúde, a vida e a dignidade de seus pacientes.

Para apoiar ou saber mais: www.tucca.org.br


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